Lettera aperta del Presidente Angsa Nazionale Giovanni Marino alla signora Daniela Ferraro in tema di autismo e residenzialità

Gentile Daniela, vogliamo le stesse cose

mi sembrava giusto darLe una mia personale risposta, in quanto sono da Lei stato chiamato in causa, da un suo intervento dello scorso 16 luglio, come “sostenitore dell’istituzionalizzazione” nell’accezione peggiore di questo termine. Fornire ulteriori informazioni e chiarire alcuni punti da Lei sollecitati forse ci permetterà di comprendere meglio le nostre posizioni e scoprire che in fondo vogliamo le stesse cose per i nostri figli.

Prima di entrare nel merito è necessario condividere alcuni concetti: nella stragrande maggioranza dei casi all’autismo si affiancano altre cooccorrenze, consideri che il 50% delle persone con autismo sono epilettici ed una parte di essi sono farmacoresistenti; il 30 % circa presentano un ritardo mentale gravissimo (QI inferiore a 30); quasi tutti attuano forti crisi comportamentali fino ad atti di estrema aggressività e autolesionismo; molti hanno problemi con il sonno e moltissimi hanno difficoltà con l’alimentazione o presentano disturbi alimentari vari. Sono rari i casi di autismo senza cooccorrenza e molto frequenti invece quelli con cooccorrenze multiple.

Come è noto l’incidenza di questa condizione è in forte aumento (ad oggi circa 1 nato su 40) e questo determina la necessità di definire come sostenere TUTTE queste persone nel loro percorso di vita nel rispetto della loro dignità e dei loro diritti. Viviamo in un paese in forte crisi economica che pur nella rimodulazione del sistema di welfare troverà molte criticità se non l’impossibilità di assolvere al proprio compito.

In prospettiva si registreranno nel nostro Paese 1,5 milioni di persone con autismo che saranno prive di ogni assistenza (si configurerebbe una spesa annua dell’ordine di grandezza di 100 miliardi di euro. Quanto quasi tutto il Fondo sanitario nazionale). La Convenzione ONU parla a tutti i paesi membri, ma ogni paese deve fare i conti con le proprie risorse economiche.

L’autismo è una condizione complessa che richiede difficoltà anche nella formulazione della diagnosi che deve evidenziare e riconoscere la condizione stessa, in tutte le sue sfumature, e deve saper identificare le singole cooccorrenze, per approntare le giuste modalità di supporto. 

La ricerca scientifica sta evidenziando sempre più i diversi fenotipi che possono aiutarci in questo delicato compito e quindi va sostenuta e incentivata, sia negli aspetti di mappatura genetica, che nello studio delle diverse traiettorie di sviluppo che ogni fenotipo può comportare. E’ importante poi diffondere la competenza per formare personale esperto in grado di diagnosticare con correttezza e intervenire con appropriatezza per favorire da una parte la condizione delle persone con autismo e dall’altra intervenire sulle cooccorrenze che rappresentano la principale causa invalidante.

Angsa è nata proprio per evitare ai nostri figli un futuro senza speranza. E’ una comunità di genitori, fra cui me stesso, consapevole,  meglio dei professionisti dell’epoca, che la causa dell’autismo non era la madre “frigorifero” e la psicodinamica non era perciò il trattamento appropriato. Sapevano ed hanno lottato per molti anni affinché le persone con autismo potessero godere del diritto all’intervento appropriato e dei servizi.  Hanno dovuto contrastare il metodo Delacato, la comunicazione Facilitata, la Delfino terapia  ed altre amenità, e lo hanno fatto in quanto  genitori prima di lei.  Erano quelli gli anni dove perfino il professionista che visitava il figlio riferiva al genitore che era “autista”. Erano gli anni in cui le famiglie si vergognavano del proprio figlio con disabilità, specie del snc, e lo tenevano nascosto o lo “rinchiudevano” negli istituti.

È stato necessario un grande impegno affinché si superasse tutto questo e  il sistema socio-sanitario individuasse delle regole. Grazie alla determinazione di Angsa e dei genitori, che ne hanno fatto e tutt’oggi ne fanno parte, sono state scritte le prime Linee Guida per le raccomandazioni sui trattamenti e successivamente le Linee di Indirizzo per la presa in carico. Nel 2015 è stata scritta e promossa la Legge 134/15 e nel 2017 i Livelli Essenziali di Assistenza. Ancora oggi sono la fonte di ogni diritto di tutte le persone con autismo.

 Parallelamente è stata finalmente adottata anche nel nostro Paese la Convenzione Onu; approvata la legge 112/16 sul Dopo di Noi ed è fresca la legge quadro 227/21 sulla disabilità ed i suoi decreti attuativi. C’è in discussione la proposta di legge sui care-giver e la revisione della 112/16. Noi genitori di Angsa tuteliamo le persone con autismo attraverso la partecipazione ed il suo costante contributo di proposte.E non potremmo fare altro visto che parliamo dei nostri figli.

La storia delle Residenze che ha suscitato molte polemiche comincia subito dopo la Guerra quando si costruivano Istituti con lo scopo di separare dalla vita sociale tutte le persone con disabilità, specialmente quella mentale. La 104/92 , la 180/78 ecc ecc hanno cambiato il paradigma incuneando per la prima volta il concetto di integrazione. Si chiudevano gli Istituti a favore di piccole residenze dove però convivevano tutte le forme di disabilità. Si credeva che la piccola dimensione fosse sufficiente ad impedire la discriminazione.

Da quel fallimento sono nate, per l’autismo, residenze dedicate sul modello inglese e spagnolo delle farm-communities con l’innovazione di offrire momenti occupazionali (ricordiamoci che in quegli anni l’autismo riconosciuto e a cui dare risposta era quello con estreme complessità). Le recenti Linee Guida emanate dall’ISS raccomandano residenze flessibili come strumento per favorire processi di inclusione lavorativa che naturalmente non si pongono in contrasto con i principi della Convenzione ma rispettano la qualità di vita e le scelte e desideri delle persone che vi accedono. E’ sufficiente leggere con attenzione quelle raccomandazioni e confrontarle con gli articoli della Convenzione senza riscontrare alcun conflitto. Sono nate molte residenze sul modello delle farm communities e tutte per volontà di genitori sia singolarmente che associati tra di loro. Sono gli unici esempi di buone pratiche nella gestione che superano persino i limiti di un regolamento di accreditamento che è indubbiamente da aggiornare. La prego di leggere la mia lettera pubblicata su Superando che risponde a quella della Dr.ssa Mariani Cerati (https://superando.it/2025/07/07/le-realta-virtuose-diventino-la-regola-e-non-leccezione-nella-gestione-delle-persone-con-disabilita-piu-complesse/). 

Si ravvede un conflitto di interesse nella conduzione di un servizio residenziale quando suggerisco precisi aggiornamenti, verifiche e sanzioni? A prescindere dalla sua idea di validità di una residenza, non crede che invece sia un valore aggiunto quello della presenza dei rappresentanti delle famiglie nella gestione?

Le residenze che ospitano persone con autismo nel nostro Paese hanno una dimensione (per ordine di grandezza) di circa 30.000 posti letto ed una lista di attesa ancora più numerosa. E’ difficile immaginare che quei genitori siano tutti sprovveduti o carnefici che vogliono semplicemente allontanare da casa il proprio figlio. Se davvero bastasse spostare i fondi per realizzare la vita indipendente per TUTTI non crede che proprio noi lo avremmo fatto? Come si fa a non prendere atto di questo bisogno assoluto che riguarda una parte delle persone con autismo severo risultato anche dalla complessità delle cooccorrenze presenti? Si esalta la contrapposizione tra chi vuole mantenere le residenze e chi invece difende la Vita Indipendente. Sono certo che anche Lei comprenda come invocare la loro chiusura con un tratto di penna sia un salto nel vuoto che rischia di prefigurare un futuro di  abbandono. 

Le nostre realtà non sono nate per creare servizi residenziali, ma per dare una possibilità di massima indipendenza e benessere sulla base delle condizioni della persona perché sappiamo (e lo abbiamo fatto noi prima di tutti) che per quanto interveniamo sull’ambiente questo intervento non consentirà di arrivare oltre un certo grado di autonomia. Quale crede che sia la risposta per queste persone? Non sono estraneo alla conoscenza di quelle soluzioni abitative alternative alla residenzialità di cui lei e altri parlano e ho le capacità per realizzarle così come sono stato in grado di realizzare un residenziale. Se una sola di queste fosse stata possibile per i miei figli e per altri come loro, non crede che l’avrei adottata?

 Si ricordi delle cooccorrenze nell’autismo. Hanno ragione alcuni quando difendono il principio della neuro divergenza. Ma questo è un concetto generico di base che va poi calato sulle singole persone che presentano necessità di supporto e di cura tali che richiedono un impegno di risorse umane ed economiche difficile da immaginare per chi non ha esperienza nella gestione di servizi. L’impegno associativo richiede invece di tutelare tutte le persone nella loro più diversa condizione e bisogno di supporto e per farlo si devono avere diverse competenze anche quelle di tipo gestionale, per evitare che enti gestori esterni possano creare quelle orribili situazioni che leggiamo in cronaca e che sono il peggior incubo di ogni genitore di persona con disabilità. Ha notato, per esempio, che in nessuna realtà gestita da genitori si sono verificati atti di questo tipo? 

Il Progetto di Vita è una rivoluzione che migliorerà la vita di tutte le persone con disabilità. La mia critica allo strumento riguardava l’attuale difficoltà applicativa  dello stesso, che, quando attuato correttamente,  dovrebbe scardinare l’assetto attuale dei Servizi alla Persona, migliorando la vita di tutte le persone con disabilità. In particolare l’autismo richiede una maggiore complessità nella sua realizzazione, lo avrà vissuto in prima persona, e dovrà fare i conti con ingenti risorse e personale specializzato che non sono ancora disponibili per tutti. Ci dobbiamo preoccupare perché sia reso accessibile per tutti i nostri figli con pari opportunità rispetto ad ogni altra forma di disabilità.

Non si faccia influenzare da altri, genitori o attivisti, continui sulla strada che ha intrapreso nell’interesse di suo figlio, se ritiene che questa sia la strada migliore per lui. Ammirevole la sua iniziativa, sia per l’impegno progettuale che economico e per questo Le auguro il meglio per suo figlio anche dopo i suoi genitori. 

Quanto a me, si informi direttamente e personalmente su chi sono e cosa ho fatto nella mia vita e non creda  alle storie del conflitto di interesse.

Sono solo il padre di due adulti con autismo che, in altri tempi storici, in mancanza di Convenzione e Leggi e internet, ha dovuto studiare e lottare per i loro diritti; e ad un certo punto della vita si è reso conto di non potere avere il lusso di morire prima di avere organizzato per loro un luogo di vita dignitoso lontano dalla famiglia di origine. 

Per questo anche io mi sono impegnato in uno sforzo progettuale enorme ed ho investito tutto il mio patrimonio (anche di più per effetto di mutui contratti), per una residenza a misura dei bisogni dei miei unici due figli. Loro, i miei unici due figli, sono ormai adulti con autismo con gravissimo ritardo mentale, uno con epilessia, non verbali e, nonostante anni di interventi intensivi, sono dipendenti dagli altri per tutti i loro bisogni primari.

Sarebbe stato un peccato se suo figlio fosse trattato in una residenza, ma sarebbe stato impossibile realizzare per i miei figli il percorso del suo senza prospettiva di un futuro indipendente 

Cordiali saluti

Giovanni Marino

papà di due figli con autismo

Supplenze 150 preferenze, mini call veloce e immissioni in ruolo: cosa succede adesso? QUESTION TIME con Cozzetto (Anief) LIVE Giovedì 31 luglio alle 14:30

Conclusa la fase di presentazione dell’istanza per le 150 preferenze, adesso l’attenzione è tutta volta a cosa accadrà nei prossimi giorni.

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Continuità didattica per studenti con disabilità, Valditara: “Mettiamo al centro lo studente, basta docenti di sostegno che cambiano ogni mese”

Durante la presentazione del suo libro “La Rivoluzione del Buon Senso. Per un Paese Normale” al Caffè della Versiliana di Marina di Pietrasanta, il Ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara ha rilanciato una delle sue proposte più controverse: garantire la continuità didattica per gli studenti con disabilità attraverso la possibilità per le famiglie di richiedere la conferma del docente di sostegno.

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Docente sospesa per incarico senza autorizzazione: la Cassazione conferma sanzione e obbligo di restituzione integrale dei compensi percepiti. SENTENZA

La Corte di Cassazione ha confermato con l’ordinanza n. 12533/2025 la legittimità della sanzione disciplinare inflitta a una docente di un istituto comprensivo sito in un comune dell’Alto Adige, sospesa dal servizio e dalla retribuzione per cinque giorni lavorativi.

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Benessere psicologico a scuola, il governo stanzia 10 milioni per il 2025 e 18 milioni per il 2026. Valditara: “Presidi territoriali di esperti per contrastare le fragilità emotive”

La Legge di Bilancio 2025 segna una svolta nell’approccio al benessere psicologico degli studenti italiani. Con uno stanziamento iniziale di 10 milioni di euro per il 2025, destinato a raggiungere 18,5 milioni dal 2026, il governo introduce per la prima volta un fondo dedicato all’assistenza psicologica nelle scuole.

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Stipendi, Anief: ai docenti 8mila euro in meno rispetto agli altri dipendenti PA, i collaboratori prendono poco più del reddito di inclusione

“Perché in Italia gli stipendi risultano tra i più bassi dell’Ocse e in meno di un lustro hanno perso il 7,5%? La spiegazione è negli investimenti pubblici inadeguati rispetto al costo della vita. Una mancanza che, in particolare per gli insegnanti e il personale Ata, ha prodotto risultati devastanti: in meno di un lustro, partendo dai compensi più bassi della PA, con 8mila euro in meno l’anno, hanno perso quasi 40mila euro rispetto agli altri ministeriali. È ora di cambiare rotta, altrimenti andrà sempre peggio”.

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Lettera del Presidente Giovanni Marino sulla questione della deistituzionalizzazione e PDV

Carissimi,
molti di voi hanno seguito l’acceso dibattito sulla questione della deistituzionalizzazione e PDV, indotto dall’intervento del Presidente Giovanni Marino su Superando dello scorso 9 luglio. Il testo ha dato il via ad una polemica, in verità non nuova, sulle residenze considerate dalla convenzione ONU, modelli abitativi da superare.
Ha colpito molto la frase “La Convenzione non è il vangelo”: va preso atto che questa affermazione ha indotto interpretazioni errate del pensiero sotteso alla stessa.
È quindi opportuno precisare, quanto per il Presidente e per Angsa è ovvio: la Convenzione ONU è testo di riferimento fondamentale e non potrebbe essere altrimenti visto che è anche legge nazionale. La differenza sta nell’approccio al testo ed agli obiettivi in esso contenuti: come la maggior parte dei genitori ci piace immaginare e costruire il migliore dei mondi per i nostri figli, ma la realtà oggi ci obbliga a trovare l’equilibrio tra le risposte che nel presente sono possibili e la progettazione del futuro.
E in mezzo c’è il percorso, una strada lunga e piena di sfide che riguardano il cambio di paradigma, una rivoluzione del welfare, la sostenibilità di questa operazione e il suo mantenimento nel tempo. Non ci spaventa, l’abbiamo già fatto in passato e lo faremo ancora, con il bagaglio della nostra esperienza e il lavoro costante di rappresentanza.
La nostra consapevolezza è che ogni persona con autismo è diversa e per ognuna, come ha scritto Stefania Stellino di Angsa Lazio, l’intervento va “ricamato” sui suoi bisogni e le sue potenzialità. L’autismo, e non solo, non prevede dogmi, ma ascolto, ricerca, flessibilità.

La deistituzionalizzazione e la residenzialità
Il tavolo di lavoro di Angsa è costantemente occupato da un lato dalla Convenzione ONU, dall’altro dalle mille richieste di aiuto che provengono dalle famiglie. Un impegno binario che ha prodotto ricerca e soluzioni innovative che hanno connesso i principi con la pratica. Nella nostra esperienza, ogni luogo di vita può diventare segregante e arrivare a negare quel diritto alla libertà e all’autodeterminazione patrimonio di ogni persona. E neanche maggiori disponibilità economiche per la Vita Indipendente sono garanzia a che ciò non accada, soprattutto in assenza di capacità della persona di autorappresentarsi e nella conseguente necessità di familiari che operino un costante monitoraggio del benessere del proprio congiunto. E questo vale per tutte le persone in condizione di fragilità e forte dipendenza dagli altri.

In questa visione, le residenze non sono quindi necessariamente segreganti: utilizzare i due lemmi residenza – istituto come sinonimi, per indicare tipologie basate su criteri diametralmente opposti, non rende un servizio alla realtà di molte esperienze di persone con autismo e delle loro famiglie.
E ciò si evince anche dal documento prodotto dall’Osservatorio Nazionale Disabilità (OND) – Gruppo di Lavoro 4 – “contrasto alla segregazione” (2021). In questo scritto risulta chiaro come in discussione deve innanzitutto essere posto il modello di Welfare italiano e che, per quanto riguarda le opportunità abitative, compresa la residenzialità, appare doveroso interrogarsi su come tutte queste realtà possano assolvere ai requisiti stabiliti dalla Convenzione ONU e dalle Linee d’indirizzo sulla deistituzionalizzazione. Le realtà residenziali nate dai genitori della nostra ANGSA sono ad oggi considerate modelli di riferimento nazionali e internazionali proprio per l’aderenza a questi principi e spesso sono state il luogo di passaggio, a volte non ultimo e definitivo, verso la deistituzionalizzazione di alcune persone con autismo che vivevano condizioni segreganti, a casa o in un istituto appunto, ed erano, allo stesso tempo, oggetto di pesanti contenzioni farmacologiche. È riduttivo e ingiusto equiparare queste esperienze di residenzialità a quelle che sono balzate agli onori della cronaca per maltrattamenti e lesioni dei diritti umani. Siamo stati e saremo sempre in prima linea, in ogni sede, per condannare e suggerire la necessità di controlli e sanzioni stringenti e finanche la revoca dell’accreditamento.
Si può fare di più e meglio? Certamente! E noi ci stiamo interrogando su come farlo e su cosa fare, soprattutto alla luce del fatto che abbiamo in mano sempre più strumenti per far sì che in Italia vi sia un cambiamento epocale.
ANGSA ha nel suo DNA il confronto e dunque è aperta a discutere su quali siano le caratteristiche anche dimensionali di una struttura e quali aspetti di un nuovo welfare garantiscano la tutela e il rispetto dei diritti delle persone in ogni contesto di vita. Bisogna però essere consapevoli che oggi siamo nella terra di mezzo, tempo di passaggio tra vecchio e nuovo che vedrà a breve la sperimentazione di nuovi modelli. “Possiamo e dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali…” scrive il professore Giovanni Merlo della Fish. ANGSA è sempre stata un faro di avanguardia e lo sarà anche questa volta, vigilerà e farà la sua parte con lo stesso impegno e lo stesso metodo di sempre: nessun pregiudizio ma senso della realtà.

La libertà di scelta
La libertà di scelta è un caposaldo dell’azione e del pensiero di ANGSA laddove, né dentro, né fuori l’ambiente associativo, viene imposto nulla a nessuno. Nessuno desidera la libertà per una persona più di un genitore per il proprio figlio. Ma la libertà per essere vera ha necessità di consapevolezza, capacità e mezzi; altrimenti è solamente uno specchietto per le allodole! Un’illusione! E qui forse sta il nodo del cambiamento: come possiamo garantire la massima libertà e autodeterminazione possibile per ogni persona, nel nostro caso, con autismo? Ed a maggior ragione per quell’autismo ad altissima intensità assistenziale? Come possono i caregivers assolvere a questo mandato di estrema responsabilità? Come farsi comprendere nelle domande, come cogliere i segnali delle loro risposte e interpretarli? Chi potrà farlo quando non ci saranno più i genitori/familiari?
Solo quando si troverà la risposta a queste e altre domande fondamentali per tutte le persone con autismo, ed a maggior ragione per quelle persone con maggiore complessità e necessità di supporto, allora, e solo allora, si potrà dire che il principio è applicabile per tutti e passare alla fase successiva. Perché da qui in poi ogni cosa potrà essere modulata e personalizzata fino a aderire in modo sartoriale alla misura di ognuno.
Poi segue l’applicazione, la realizzazione attraverso l’organizzazione dei servizi, la scelta dei luoghi, il percorso, la verifica continua della qualità di vita della persona. Nessun percorso o luogo deve essere precostituito o obbligatorio e permanente per tutto l’arco della vita, ma la libertà della persona si manifesta nell’esercizio della propria volontà (come renderlo possibile per tutti?) al cambiamento, alla modifica del percorso o al mantenimento di una situazione che la rende felice. Questa è la sfida più grande!
I genitori di ANGSA da sempre si interrogano su il modo di fare le domande ai propri figli, di “ascoltare” le loro risposte, interpretarle spesso, con il mandato poi di soddisfarle in modo flessibile e tempestivo, perché quei bisogni espressi sono reali ed attuali, non procrastinabili. Tra le varie opzioni, le residenze non sono una soluzione per molti, non sono un obbligo, ma una possibilità e per alcuni la più adeguata a far condurre a molti dei nostri figli una vita che sia il più indipendente possibile.
I valori etici sono e dovranno sempre continuare ad essere la bussola; ma è la nave con tutto il suo equipaggio che giunge in porto e ci conduce all’obiettivo: la maggiore realizzazione possibile della singola persona che, nella maggioranza dei casi, è nostro figlio.

La vita indipendente
Anche Noi «siamo fermamente a favore dei finanziamenti pubblici e delle politiche che sostengono: la Vita Indipendente, il Dopo di Noi (Legge 112/2016), la deistituzionalizzazione progressiva e lo sviluppo di soluzioni, abitative e relazionali, nel pieno rispetto delle scelte individuali. Questo è il cuore del nostro agire associativo: una visione centrata sulla persona, non sulla diagnosi, che mette al centro dignità, libertà, relazioni e partecipazione sociale». Soluzioni che per ogni persona equivalgono a “casa”. E la gestione dei finanziamenti destinati a tali realizzazioni, dovrà essere sorretta da sistemi di verifica e di congruenza con il PdV e i desiderata della persona. Anche questa è un’altra sfida che vede ANGSA impegnata nella revisione della normativa e parallelamente nella sperimentazione di procedure concrete che garantiscano il rispetto del diritto all’interno delle singole progettualità. Questi elencati sono alcuni temi che rispondono e ampliano quanto è stato oggetto di dibattito a seguito dell’articolo del nostro Presidente, ma ognuno di questi temi sollecita domande e nuove sfide per la nostra rete ANGSA su cui avremo modo di confrontarci, visto il lungo e difficile cammino verso il cambiamento che la nuova legge sulla disabilità ci pone davanti.
Abbiamo esperienza, competenza e motivazione per affrontarlo.

SAPONARA – MESSINA – 4 AGOSTO 2025

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Corsi di formazione posizioni economiche ATA: la frequenza vale come servizio a tutti gli effetti. FAQ Ministero

Il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha pubblicato una FAQ relativa ai corsi di formazione finalizzati all’attribuzione delle posizioni economiche del personale ATA. Il chiarimento riguarda il riconoscimento della frequenza a tali corsi come servizio utile.

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Assegnazioni provvisorie 25/26: anche docenti con nomina giuridica ma ancora non economica

Alle assegnazione provvisorie 2025/26 possono partecipare anche i docenti in ruolo con nomina giuridica 2024/25 ed economica 1° settembre 2025, alla presa di servizio.

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