Da qualche tempo si sono moltiplicati interventi e prese di posizione a volte impetuose verso le associazioni che promuovono i diritti delle persone autistiche costituite prevalentemente da familiari. Sono opinioni espresse da singoli o da gruppi di auto rappresentanza.

L’auto-rappresentanza contribuisce senza dubbio ad accrescere la conoscenza dei bisogni e delle aspirazioni di categorie di persone escluse dal pieno godimento dei diritti civili, sociali ed economici.

Le associazioni “storiche” dell’Autismo sono prevalentemente nate per iniziativa dei familiari per motivi che nulla hanno a che fare con l’intento di limitare l’auto-determinazione, i motivi principali (e di chiara evidenza) sono che l’Autismo è una condizione che si manifesta nell’infanzia e in persone che di solito non sono in grado di auto-rappresentarsi senza fornire un supporto adeguato ed appropriato ai bisogni. Promuoviamo la ricerca partecipativa, in cui la comunità dell’autismo deve essere coinvolta in ogni processo decisionale, incluse le priorità di ricerca.

Il contributo culturale e “politico” della auto rappresentanza e comunque della comunità dell’autismo è di enorme importanza per tutto il movimento. Detto questo, è vitale conservare l’unità di tale movimento, salvaguardando le specifiche esigenze, ma nella consapevolezza che la complessità dello Spettro richieda attenzione e rispetto.

Negli ultimi anni, il lavoro e l’impegno delle associazioni italiane ha contribuito a definire un quadro legislativo relativo all’Autismo tra ipiù avanzati in Europa e nel mondo. Questo lavoro e questo impegno è stato caratterizzato da grandi mutamenti nell’approccio alle questioni che riguardano la condizione autistica e da una estrema attenzione al progresso della conoscenza scientifica, psicologica e sociale. Resta determinante la collaborazione tra le persone autistiche e i familiari. Soprattutto nei confronti delle istituzioni e dell’interacomunità che fanno ancora grande fatica a comprendere le estreme difficoltà di vivere dignitosamente di tutte le persone autistiche.