Quando improvvisamente ti trovi ad affrontare il dramma di una diagnosi di autismo la reazione spesso dipende dalla formazione personale, dalla cultura e soprattutto dai principi di solidarietà ed umanità che accompagnano il carattere della persona che la riceve.

L’autismo non si cura meglio rivolgendosi al luminare e non è una questione di soldi. Presto tutti si rendono conto che prendersi cura del proprio figlio/a richiede rinunce. Rinunce alla aspirazione di una carriera, al lavoro, rinunce alle vacanze, agli amici di un tempo, perfino ai sogni. Ti ritrovi a vivere in funzione dei bisogni di quel figlio e ti rendi conto che i mezzi che puoi mettere in campo sono irrisori in confronto al sistema necessario per la sua assistenza.

Impari che il Sistema pubblico non è pronto e non è capace e tuo figlio non può aspettare. Lotti per i suoi diritti ma non li trovi nella legislazione vigente e ti rendi conto che il tuo impegno deve partire da molto lontano. Capisci subito che la tua lotta potrà dare frutti ai figli degli altri che verranno, ma il tuo impegno non si affievolisce.

E’ questa la storia dei soci dell’Angsa, fatta di rinunce, di grande impegno e di studio, senza dimenticare il proprio figlio a casa che ti costringe a notti insonni ed alla ricerca di una via d’uscita perché ti stai facendo vecchio e non puoi morire senza avere progettato e realizzato il futuro in condizioni di assistenza e protezione.

Da quelle rinunce e quell’impegno Angsa ha promosso nel tempo le Linee Giuda 21 che hanno rivoluzionato il mondo dei trattamenti; le Linee di Indirizzo sono entrate nei LEA e la legge 134 ha messo a terra i Diritti grazie ai quali ora è possibile rivendicare servizi e trattamenti e non c’è magistrato che non riconosce le richieste delle famiglie. C’è la ricerca scientifica e l’inclusione scolastica ancora insufficienti ed i servizi troppo disomogenei nel territorio nazionale, ma ci sono centinai esempi di buone pratiche che dimostrano sorprendenti capacità di emancipazione anche dai nostri figli più compromessi. Il nostro impegno è quello di promuovere e rendere strutturali queste oasi di dignità e siamo orgogliosi di Luna Blù che è stata portata come esempio alle Nazioni Unite.

Quelli che pensano che non è abbastanza, che abbiamo sbagliato, che si poteva fare di più potranno pure avere ragione, ma noi lavoriamo intensamente e gratuitamente con mezzi modesti ma senza fare mancare la nostra presenza ed il nostro affetto ai figli che ci aspettano a casa e non meritiamo il disprezzo degli altri genitori che hanno solo pensato per loro stessi e delegato ad altri la cura e l’assistenza dei propri figli.

L’impegno associativo dell’Angsa si distingue dalla presenza nei social dove è sufficiente scrivere su una tastiera e trovare seguaci. I soci dell’Angsa non inseguono like ma lottano per i successi dei propri figli e di quelli degli altri.

Giovanni Marino

Presidente nazionale Angsa